BEBÊ DE BANGU SERÁ O 1° CARIOCA A RECEBER REMÉDIO IMPORTADO DE R$ 12 MILHÕES
A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida. Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma. A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento. No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio.
— Ele já está fazendo alguns exames necessários nesta primeira etapa. Se tudo correr bem, em pouco mais de um mês, Heitor estará recebendo o Zolgensma — afirma a mãe do herói, Laís, que organizou várias campanhas ao lado do marido, o analista Alessandro Ferreira, de 37 anos, para arrecadar o dinheiro: de venda de rifas a vaquinhas.
A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir. A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade.
Com o remédio, ele deixa de depender de tantos aparelhos, como respirador, a máquina que o ajuda a tossir, o aspirador e o oxímetro. A ideia é que o meu pequeno se torne uma criança independente e tenha a vida normal como qualquer outra — detalha Laís, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe.
No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para este mês.
